keskiviikko 20. maaliskuuta 2019

Miksi nukkuminen onkin niin vaikeaa?

Nukkuminen.. Niin helppo, mutta samalla niin vaikea asia. Kyllä mä tiedän kaiken sen, että iltarutiinit, rauhoittuminen hyvissä ajoin ennen nukkumaan menoa ja näin edes päin auttaa. Kyse ei ole todellakaan tiedon puutteesta, vaan että löytäisi itselleen toimivat tavat, ja kääntäisi sen kelkan niin, että silloin tällöin tulisi vain huonosti nukuttuja öitä, mikä on normaalia, ja iso osa sitten niitä hyvin nukuttuja öitä. Nyt kun se on juuri toisin päin.. Kun tarpeeksi kauan nukkuu huonosti, niin unesta tulee myös tietynlainen mörkö, sitä alkaakin ajatella aivan liikaa, joka nyt harvemmin auttaa asiaa. Ainakaan mulla. Huomaan myös uneni olevan todella, todella herkkää. Saan huonot yöunet aikaan ihan vain sillä, että stressaan, olenko siivonnut tarpeeksi hyvin kämppäni kiinteistötarkastusta varten. Kuitenkin kun he katsovat vain, että roskapussit ei loju pitkin lattiaa, kämpästä ei tuu mitään epäilyttävää hajua tai jotain muuta vastavaa, ja mulla ei sellaisia todellakaan ole kämpässäni. Vaatekasa keskellä lattiaa saattaa joskus olla ja vastaavaa, muttei sen ihmeellisempää. Tai no joo, kun asuu yksiössä, niin iso vaatekasa lattialla kyllä vie kummasti sekin tilaa.. 😅😆
Tilasta puheenollen, eilen uniryhmässä oli puhetta millainen makuuhuone on. No tota.. Ellen roudaa sänkyäni kylppäriin, niin mulla ei todellakaan ole mitään erillistä huonetta sängylle ja makkarille. Olen kyllä siirtänyt sänkyni lähelle nurkkausta, jossa on vähän ees huoneen tuntua, kun sellainen 2-3 metrin pätkä seinää siinä. Voisin kyllä vielä kääntää sänkyä niin, että mun pää on siellä nurkassa kanssa, niin minimoin kaiken valon. Tarvitsisin kyllä myös pimennysverhot, mutta en tiiä saako niitä ees niin korkeina kun tässä on huonekorkeus, ja jos saa, tekeekö normista poikkeava koko miten paljon lisää hintaa sellaisille. Halvempaa on ostaa silmälaput.. 😎 Kun sitä paitsi mulla on jo silmälaput olemassa, pitää vaan taas ne löytää jostain. Yksiön kummallisuudet; tilaa ei paljoa, mutta silti onnistun hukkaamaan tänne asioita. En edelleenkään tiiä, minne mun LIFW pipo on multa piiloutunut. Siitä olen varma, että se on tässä kämpässä. Löydän se mitä luultavimmin kun etsin jotain ihan muuta, aikaisemminkin käynyt noin, että löydän kyllä kaikkea muuta, paitsi juuri sitä mitä oon etsinyt. Näin ollen luultavasti siis löydän sen pipon, kun alan kaivamaan silmälappuja täältä.

Yksi mistä mainittiin eilen kanssa, ja johon palataan myöhemmillä kerroilla unikoulussa, on sängyssä vietetty aika. Helposti tulee jopa tehtyä töitä sängyllä istuen, ei ehkä kovin hyvä asia. Mun pitäisi jotenkin rajata niin, että etätyöt joko jumppapallolla tai satulatuolilla istuen pöydän ääressä, ja nukkuminen vain sängyssä. Televisiota katson tosi vähän, vain tietyt sarjat puhelimella, mutta ehkä siinäkin olisi hyvä jos sen tekisi muuten kuin sängyssä maaten. Päiväunet, no jos ne pysyisi oikeasti pieninä nokosina, niin ehkä sitten. Mutta kun ne aina venyy, jos mä kotona sellaiset otan. 2-3 tuntia parhaimmillaan, ja sitten ei kyllä varmasti yöllä nuku. Yksi vaihtoehto on, että hankin jonkun kunnon löhölinnan tänne, missä sitten nuo sarjojen katselut.. 😆 No joo, jos ei.

Takaisin siihen, että unta miettii ihan liikaa. Kun hehkutin Ilkan (Koppelomäki) Mielen hallinta-viikonloppua, ja siis sitä siitä, että nukkuminen oli paljon parempaa. No en ottanut stressiä liikaa, saanko nukuttua hyvin vai en, ja menin sänkyyn rentoutuneena. Annoin ajatusten tulla ja mennä, keskityin hengittämään syvään. Tadaa, mä nukuin kuin tukki! Ei siinä ollut mitään korkeampaa matematiikkaa todellakaan mukana nukkumisessa. Tai että olisin aamusta asti miettinyt, että pitää tehdä kaikki asiat ns. oikein päivän aikana, että saa ehkä unta illalla, tietty pitää mun arkipäiviänikin muuttaa, en mä sillä. Mutta tosiaan, kuten todettu, liikaa miettiessä mistä tahansa asiasta melkein kyllä saa tehtyä päähänsä mörön. Sänky alkaa näyttää paikalta, että apua, tossa pitää pystyä tiettyyn kellonaikaan olla nukkumassa, ja herätä tiettyyn aikaan, ja pitää unenkin laatu hyvänä. Tai jos venähtää nukkumaan pääsy, niin ei ainakaan auta ajatella sitä, että apua, nyt en saa unta ja aamulla herätys jo ties kuinka aikaisin, pakko saada unta. Varmin tapa häätää uni pois. Arkeen mun pitää ottaa mukaan sitä, että rauhoittuu myös työpäivän aikana, ei mee ajatuksella, että illalla saa rentoutua. No joo saa, mutta ei se riitä, jos on mennyt tukka putkella koko päivän. Mä aivan liian monesti sorrun vieläkin monessa asiassa siihen ajattelutapaan, että sitten kun on viikonloppu, sitten kun on loma. Sitä ei rauhoitu tarpeeksi usein ja ota aikaa sille hyvinvoinnilleen vieläkään, vaikka moni asia on myös parantunut selvästi, kuten liikunta. Jos/kun aktiivisuusranneke näytti vielä viime syksynä, etten palaudu ollenkaan, en ees yöllä, niin nyt sentään palaudunkin ees jotenkin, ainakin silleen, että koko ajan ei mennä punaisella. Pitäisi vaan tosiaan muistaa se, että oma hyvinvointi on se tärkein asia, sitten muu, kuten työ. Kun jaksaisi hyvin, kun olisi hyvä olo koko ajan, niin kyllä sitä työssäkin paljon paremmin jaksaa silloin myös. Tätä tuli mietittyä viimeksi eilen tt-psykologin kanssa, sieltä tuli juuri oikeanlainen miksi-kysymys vastaukseksi, kun selitin tota työt ja oma hyvinvointi-kuviota hänelle. Kun vielä ollaan tunnettu se kait kaksi vuotta jo, ellei enemmän, niin arvostan hänen päänpudisteluaan jne., mikä tehosti viestiä, kun tiiän mitä se sillä haluaa viestiä.. 😆 Onneksi on tää viikko vielä lomaa, niin ehdin vielä näitä asioita pyöritellä, ja ehkä toivon mukaan aloittaa työt ensi viikolla ilman, että oon tiistai-iltana yhtä väsynyt kuin ennen lomaa.
Näköjään jopa nukkumistakin voi ylisuorittaa.


lauantai 23. helmikuuta 2019

Elämäntapamuutos

Mietin tässä kaikkea. Miten mun terveys alkoi levitä käsiin 2015 vuonna, nivelreuma. Kivut jäi, vaikka reumalääkitys taisi heti tehota. 2016 syksyllä aloitettiin tutkimaan astmaan, virallinen diagnoosi allergisesta astmasta tuli 5/2017. Fibromyalgia taisi olla kypsynyt nivelreumadiagnoosista alkaen, luultavasti. 2017 kesällä kivut myös vähän levisi käsiin, vuoden lopulla reumalääkäri diagnosoi ns. epävirallisesti fibromyalgian mulle. Elokuun alussa ensimmäistä kertaa tuli omakantaan fibron diagnoosinumero, kipupolin lääkäri laittoi sen sinne samalla kun tuli yhteenveto kipupolin jaksosta.Viimeisin tulokas on kilpirauhasen vajaatoiminta, tai osteoporoosin esiaste, en nyt muista kumpi.

Mulla on ollut useampi versio tästä merkinnästä, katsotaan jos nyt saisin aikaiseksi sellaisen, jonka julkaisenkin.

Elämäntapamuutos. Ei se vielä ole läheskään valmis, mutta koko ajan menossa oikeaan suuntaan selkeästi. Vaa'ankin mielestä, vaikka olen oppinut olemaan välittämättä sen lukemista. Kuitenkin niin moni muu asia määrittää paljon, paljon paremmin sitä muutosta, mikä mussa on tapahtunut, kuin mitkään mitat. Ne on sellainen kiva bonus, huomata vaikkapa vatsansa pienentyneen. Paitsi se nyt on vähän, kun oon mennyt ostamaan hyvät, kalliit urheilurintsikat 10 kg painavampana, ja rasvaa on karannut selvästi esimerkiksi juuri alueelta, missä niitä käytetään, niin.. 😁 Onneksi niitä voi säätää, niin ei nyt ihan heti tartte mennä uusia hakemaan. Alkaa vaan vaatteiden kanssa vähän käydä niin, että housut tippuu jalasta, ja tätä rataa. Mulla on yhdet ihanat mustat housut, koko XL. Ne vaan tosiaan meinaa tippua jalasta vähän turhan usein.. 😝 Pitää ommella niihin vyötä varten lenkkejä & hankkia vyö. Kiinteytymistä on musta tapahtunut jonkin verran enemmän, mitä painonpudotus antaisi ymmärtää. Mutta tietenkin osa siitä rasvasta on korvautunut lihaksella, ja painaahan lihaskin. Ilmeisesti enemmän kuin rasva. Kyllä mä myös huomaan sen muutoksen lihaksissa, vaikkapa ihan vaan alaspäin katsova koira-jooga-asento. Aikaisemmin mun kädet ja jalat ei vaan suostuneet siihen asentoon, liian raskas. Nyt se menee kuin vettä vaan, jopa versiot, jossa ollaan vain yhdellä jalalla.. 😂 Kunnon suhteen, onhan sekin parantunut. Ei olisi vielä kolme kuukautta sitten todellakaan lähtenyt Sprint-treenit, läheskään niin hyvin kuin tuossa keskiviikkona. Olisin tehnyt pientä kuolemaa jo lämmittelyjen jälkeen kolme kuukautta sitten. Oon myös ehkä viimein kirkastanutkin sen tavoitteen, mikä mulla on liikunnalle. Onhan mulla ollut tässä se, että se lisää hyvinvointia, että pitää mun fibrokipuja pois, on siinäkin jo tavoitetta. Mutta kun sinänsä toi tavoite on jo aikas hyvin menossa, niin aattelin vähän pidemmälle, että mitäs haluan, kestävyyttä vai lihasta, vai kumpaakin sopivassa suhteessa. Olen viimeisen vaihtoehdon kannalla, silleen sopivasti lihasta, sopivasti kestävyyttä. Joskin en mä tiedä mistä mun päähän on tällä viikolla tullut mielikuva, että mä vedän juoksulenkkejä kesällä pitkin Karkkilaa.. 😁 Joo, olin ensimmäisissä Sprint-treeneissä tuossa keskiviikkona, mutta ne nyt oli vasta ensimmäiset treenit. Meni ne hyvin, ei sen puoleen, ehkä mä pidänkin juoksusta ihan myös tuolla ulkoilmassa ja voisin alkaa vetää juoksulenkkejä kunhan tässä nyt ensin tietty harjoittelee jonkin verran.. 😎😀 Eli että nuo treenit olisi tuonnut jonkun piilossa olleen juoksuinnostuksen. Oon pelannut nuorempana jalkapalloa, ja kyllä mä siellä kentällä jaksoin pinkoa, ja tykkäsin pinkoa.

Onnistuakseen tuo liikunnan tuominen elämään tarvitsi kuitenkin ensin muutoksia henkisellä puolella, kuten sen tajuamisen, että esimerkiksi vaa'an lukeman pitämistä jonain totuutena kaikesta on hyvin väärä, ja etenkin haitallinen ajattelutapa. Sen ymmärtäminen, että jokaisella on oma polkunsa, eikä pidä verrata itseään toisiin. Musta toi kuva parin, kolmen vuoden takaa kertoo aikas hyvin henkisestä puolesta. Muistan ajatelleeni, että olen iso ja lihava. Vaikka painoa oli jotain 60 kg, eli täysin normaalipainoinen. Nyt oon reilu 20 kg painavampi kuin tuossa kuvassa, ja kehonkuvani on paljon terveellisemmällä pohjalla. Onhan mulla vielä paljon tehtävää henkisellä puolella, mutta pienin askelin hyvä tulee 😍

Kirjoitin juuri HUS:n nettiterapiakurssin tehtäviin, että se ydinpelko, joka muhun vaikuttaa liikaa, on sellainen epävarmuuden tunne, että kelpaanko tällaisena kuin olen, riitänkö mä. Varmasti monen ydinpelko, joka vaikuttaa jokaisella omalla tavallaan, ja moni ei saata sitä heti tunnistaakaan asioiden takaa, mä oon niin kauan pyöritellyt näitä asioita, niin on tuo ydinpelkokin selkeytynyt. Se on aiheuttanut aivan liiallista suorittamista, ns. selviytymiskeinoina noista tunteista, että kun tekee liikaa töitä, vetää kaiken överiksi tietyllä tapaa, että väsyttää itsensä hyvin nopsaan, niin ei sitä
sitten jaksa miettiä noita fiiliksiään ja kokee, että onpas hyvä ja ahkera, kun menee ihan överiksi homma oikeasti tosiaan. Viimeksi tänään sain itseni kiinni suorittamisesta taas, kun kävin läpi niin Ilkan (Koppelomäki) Saa mitä haluat- ja Mielenhallinnan voima-valmennuksien materiaaleja sekä HUS:n nettiterapiakurssia yleistyneiseen ahdistuneisuushäiriöön, sen sijaan että olisin tehnyt asioita ajatuksella, niin vaan mekaanisesti yritti mennä niitä läpi, sisäistämättä mitään. Onneksi sain itseni siis kiinni siitä suorittamisesta, ja se auttaa jo paljon, kun tajuaa omia ajatusstrategioitaan näissä asioissa, silloin niitä voi myös alkaa muuttaa.
Mulle tuo ylisuorittaminen on tullut kouluajoilta. Kun olin kiltti, ujo ja introvertti, toisten mielestä oli sitten ok kiusata ja jättää mut täysin porukan ulkopuolelle. Yksi ihmiseen evoluutiosta jäänneistä asioista se, että on todella tärkeä kuulua johonkin porukkaan. Kun ihmiset veti vielä savanneilla, jos jouduit porukasta pois, niin siinä kävi köpelösti aikas nopsaan. Nykyaikana se sama vaisto/aisti, miksi sitä haluaakaan kutsua, aktivoituu edelleen. Tietenkin nykyään ei nyt onneksi jää leijonnan syömäksi tms, niin kuin silloin savanneilla. Se meni niin syvälle se ajatus, että en kelpaa ollenkaan, että mun pitäisi olla ihan erilainen, että se ajatus kiusaa vieläkin. Onneksi paljon vähemmän kuin aikaisemmin.

LIFW on iso rooli asiassa. Niin henkisellä kuin liikunnan puolella. Jotenkin.. No hyvin monitahoinen asia, en mä kaikkea osaa ees varmaan pukea sanoiksi. Henkinen puoli ensin, sen on tuonut nettivalmennus ennen Centerin lähihaastetta. Marraskuussa sitten liikunta mukaan ihan erilaisella intensiteetillä elämään lähihaasteen myötä. Se apu, mikä LIFW on tuonnut, on niin laaja myös, että vaikea eritellä se yksi juttu, mikä on auttanut paljon. Yritän sitä tässä jotenkin ehkä tiivistää ja tuoda ees jotain asioita esille. Esimerkiksi se ryhmän ja valmentajien tuki, se on 💖Niin fb:n puolella ryhmässä, kuin Centerillä. Olikohan se vuodenvaihteessa 2017-2018, kuitenkin, kun lähdin uteliaisuudesta mukaan FitFarmin ilmaiseen nettivalmennukseen. Pystyin olla siellä viikon, sitten ei. Ei. Ei. Juuri sellaista jo ihan lähtökohdiltaan sitä, että pikadieetti, saa kyllä varmasti jos noudattaa sitä, tuloksia, mutta yhtä nopsaan se kilot tulee suurimmalle osalle takaisin. Kana-makaronia ja maitorahkaa. Tarkkaa punnitsemista kaiken määrässä, ei vain painon, liikunnassa ei otettu oikein huomioon eri kuntotasoja ollenkaan. Tietenkin kun kyseessä oli tyyliin parin kuukauden vai oliko lyhyempikin juttu, niin ei sellaiseen voikaan saada läheskään kaikkea mukaan, mutta silti. LIFW haaste on 5 viikkoa, ja se toi jo paljon enemmän kuin mitä ikinä olisin saanut irti tuosta FitFarmin jutusta, jos olisin sen jaksanut koko jutun käydä läpi. Monesti myös FitFarmin kaltaiset pikadieettijutut kerää varmasti mukaan eniten heitä, joilla on jo jotain pohjaa, ja/tai henkisellä puolella se homma on kasassa ees suurin piirtein niin, että sellainen valmennus toimii heille. Tai että se ulkoinen motivaatio riittää sen ajan, kun se lyhyt pikadieetti kestää, ja sitten homma leviää kuin Jokisen eväät. Joka tapauksessa.

LIFW antaa eväät sille omalle polulle niin ruoan kuin liikunnan suhteen, ja tietenkin henkisellä puolella. Musta yksi tärkeimmistä opeista siellä on tuo kuvan viesti, vertaa vain itseesi omaa
edistystä. Ok, vapaa suomennos, mutta sitähän tuo myös viestii.. 😅 Liikunnan suhteen oon niin kiitollinen ja onnellinen LIFW Centeristä, sen valmentajista ja toisista treenaajista! 😍 Ennen haasteen alkua kiipeilin seinillä, että jos en pärjää, ja kaikki on parempikuntoisia kuin mä, ja tätä rataa, mun suorittamismentaliteetti ja vertailu toisiin oli alkanut lähteä ennen haastetta laukalle vähän liian innokkaasti. Oli huikeaa huomata, että mun kaikki seinälle kiipeäminen oli täysin turhaa 💖 Saa tsemppiä ja kannustusta, ja kaikki kelpaa juuri omana itsenään siellä. Sekä harvinaisen hyvä paikka mun pääkopalle tajuta oikealla tapaa se, että mun ei tarvitse tosiaan verrata itseäni toisiin, mun arvo ei riipu mistään kuntotasosta tms., kaikki otetaan siellä vastaan sellaisena kuin ovat. Yksi asia kanssa on se, että mä aattelen ihan liikaa niin, että mun pitäisi pärjätä yksin kaikilla elämän osa-alueilla. Vaikka etenkin liikunta on asia, jossa tuella ja kannustuksella on ollut jo nyt todella iso, huikea, positiivinen vaikutus. Se on auttanut paljon siihen, että koko ajan vähemmän ja vähemmän mietin, mitä muut jaksaa tehdä versus minä, ja yhä vähemmän tulee niitä suorittaja-ajatuksia, että pitäisikö mun jaksaa enemmän tms. Mä jaksan mun oman kuntotasoni mukaan, ja se on oikein ok, mun ei tarvitse hävetä kuntoani millään tapaa.

Että tästä nyt ei tule ihan liian pitkää, niin ehkä tähän on nyt hyvä laittaa jonkinlainen summa summarum, homma etenee koko ajan, hitaasti, mutta varmasti 😄 Mun sairaudetkin on vain tykänneet liikunnan lisäämisestä!

perjantai 6. heinäkuuta 2018

Tapaus murtunut varvas

Lomani alkoi juhannukselta, toivottavasti osaan rentoutua loman aikana. Ensimmäinen pidempi loma näinä reiluna viitenä vuotena, kun oon ollut töissä. Palkallinen kahden ja puolen viikon loma 😁Melkein kaksi ja puoli viikkoa, kun tarkistin miten oon lomani hakenut.

Ortopedi.. Mä tiedän, ettei se tarkoittanut sitä pahalla, mutta siinä kohtaa kun on reilu neljä kuukautta kärsinyt päkiäkivuista, silleen että on ollut ehkä päivä, kaksi, että se jalka on ollut parempi, niin ei vaan halua kuulla lekurin selitystä pienistä nipistelyistä päkiässä. Saakeli sentään, mulla on murtunut kakkosvarpaan tyvinivel, ja sen kipu ei todellakaan ole pientä nipistelyä..! Se haittaa jokapäiväistä elämää aikaslailla.
Tiedän, että varvasmurtumat on monesti asia, joissa riittää suhteellisen pieni hoito, mutta.. Siis ortopedin keinot hoitaa jalka on joko syödä kipulääkkeitä tai leikkaus. Sanoisin, että kipulääkkeitä ei voi ehkä kuitenkaan enää lisätä. Tai voi, mutta.. Yksi lääkäri on jo sanonut, että mun kipulääkearsenaali on aikasmoinen, ettei siihen kannata mitään lisätä. Terveisin kroonisesta kivusta kärsivä kipupolin asiakas. Leikkaus tuntuu taas jotenkin niin isolta jutulta, vaikkei se varmasti ole sitä kirurgille. Tää ortopedi totesi, että kun kyllästyn päkiän kipuiluun, niin sitten voi leikata. Olen kyllästynyt sen kipuiluun aikapäiviä sitten.. 😑😒 Jos on tasan noi kaksi vaihtoehtoa, valitsen leikkauksen. Puhun asiasta vielä työterveyslääkärin kanssa, kuvittelisin hänen ymmärtävän tilanteen eri tavalla kuin ortopedi, ja olevan leikkauksen kannalla. Yksi iso syy, miksi mä oon leikkauksen kannalla, on mun sairauskuluvakuutus. Jos ja kun se korvaisi leikkauksen, voisin teettää sen yksityisellä, missä sen saa nopeammin. Kysyin jo asiaa vakuutusyhtiöstä, ei löytynyt rajoituksia mun sopparista, mutta tietty sen näkee kun niille lähettää maksusitoumuksen asiasta vasta 100% varmasti. Julkisella menisi monta kuukautta ihan vain siinä, että saisi ajan, siinä nyt ei olisi järkeä. Pitää muistuttaa siis tt-lekuria, että mulla se vakuutus on 😁

Mä en vaan yksinkertaisesti jaksa syksyä tän varpaan kanssa, jos sille ei tehdä mitään. Kroonisen kivun takia jo joudun siedättämään itseni sille, että tietty määrä kipua on aina läsnä, halusin tai en. Mun pitää hyväksyä se, että fibro vaikuttaa mun unenlaatuun, ja väsyn helpommin, paljon helpommin kuin aikaisemmin, ja tarvitsen enemmän lepoa. Näin ollen, jos tiedän, että on keino, millä ton varpaan kivun saa pois kokonaan, todellakin valitsen sen..! Haluan normaaleja vaivoja, joihin on selkeä hoito. En tällaisia epämääräisiä, kuten fibromyalgia, tai murtuma varpaassa, josta ortopedi selittää, että epätavallinen murtuma..!😖

tiistai 27. maaliskuuta 2018

Kun reuma aktivoitui..

Oon pitkään marmattanut reumatologistani, miten hän ei kuuntele minua ja tätä rataa .Reilu kuukausi sitten kävin hänen vastaanotollaan, ja oltiin samaa mieltä siitä, että reuma on sen verran rauhallinen, että biologisen lääkkeen voi hyvin tiputtaa pois, se olisi ylilääkitsemistä.

No mitäs mun keho meinaa.... Tulehtuu vasemmasta jalasta pari varvasta oikein kunnolla about kolme viikkoa tuon käynnin jälkeen. Voin kuvitella kehoni käkättämässä mulle, että khej kjeh, lälläälää. Pääsin nopsaan reumapolille, jossa aloitettiin JAK-estäjälääkkeet, ja sain kortisonia varpaisiin. Kortisoni ei auttanut, tai pakeni paikalta kun jouduin jonkun verran kävellä kotiin mennessä. Ensi viikolla uusi yritys kortisonin kanssa.
Sitten tulehtui lonkan limapussi pahemmin, siihen sain kortisonia perjantaina ja se auttaa onneksi, eli kortisoni meni sinne mihin kuuluikin. Ettei olisi tarpeeksi helppoa reuman suhteen, nyt on tulehtunut myös oikean olan olkanivel.. Sanonko mitä.. Siihen saan kanssa onneksi kortisonia ultraohjauksessa ensi viikolla. Nivelreumani kiusaa oikein kunnolla, heh heh.. 😒 Kun fibromyalgia on suhteellisen kivasti hoidossa, kiitos Lyrican, niin reuman pitää aktivoitua. Mä olen aivan varma, että mun keho ei tykkää musta!

 

Taas haaveilen täällä, et ehjä mä oisin. Kun polte on päällä, ja sen vangiksi jään.
Kuin viiltävä ääni, se piinaten kiusaa ja jää elämääni, pistää pysähtymään. 

Mä sietämään opettelen, en kipua pelkäisi milloinkaan. 
Rohkeen sain sydämen, ja sen voima on ihmeellinen. 
Vaikka oon siipirikko, en murheita mukana raahaa.

Reumaliiton ja Nupun kasaama kappale Siipirikko on kyllä.. 💖 Kertoo niin hyvin, millaisia fiiliksiä on, kun on reuma (ja fibromyalgia). Koskettava, ja rohkaiseva biisi. Sitä haluaisi, että olisi ehjä. Ettei keho luulisi omia rakenteitaan vieraiksi, jonka takia pitää syödä ja pistää itseensä immuunijärjestelmää heikentäviä lääkeitä. Pakko myöntää, että sen sisäistäminen, että on reuma, on vaikeaa myös siksi, että pääsin niin nopeasti hoitoon, ja reuma ei ole tässä paljoa aiheuttanut tulehduksia. Nyt noi varpaat on reiluun pariin vuoteen ensimmäinen selkeä reuman aiheuttama tulehdus, sen jälkeen lonkka ja olkapää uusimpana tosiaan. Juuri tosiaan sopivasti silloin, kun mäkin oon samaa mieltä reumatologin kanssa, ilman marmattamista. Ilmeisesti kehoni haluaa näyttää millaista on kun reuma kiukuttelee eri nivelissä, kun ei oo aikaisemmin päässyt sitä kunnolla näyttämään.. 😏😒

Sä et väsynyt koskaan 
Oot väkevämpi kuin luulitkaan 
Mut mitä sä toivoit illoin? 
Kassajonossa kolmas 
Kahvipaketit hihnalla 
Milloin on vuoros, milloin?
Kuka kiittää sua 
Kun sä kaikkesi teet 
Kuka jää kun muut on menneet 
Kun sä hyppäät korkealta, kuka ottaa kiinni 
Sä oot valmis rakkauteen 
Kuka näkee sut

Juha Tapio - Kuka näkee sut

Onneksi töissä on esimiehet, jotka ymmärtää tilanteeni sekä maailman paras työterveyslääkäri! 😊 Sekä suloinen yleislääkäri työterveydessä, hän pisti kortisonin lonkkaani perjantaina, näki miten kivulias olin, ja sai pistettyä kortisonin juuri oikeaan paikkaan. Hän oli myös pahoillaan, ettei voinut enemmän auttaa, mun teki mieli halata, että hän auttoi jo paljon muo. Välittäminen ja kuunteleminen on vähintään puolet avusta, mitä lääkäristä voi saada. Hän myös sai lonkkakipua selvästi vähemmäksi, että auttoi senkin puoleen.

Mitä toivon illoin? Että olisin terve. Ilman kipuja ja isoa arsenaalia lääkkeitä.

maanantai 25. joulukuuta 2017

Fibromyalgian hyväksyminen

Jos susta tuntuu ettet sä oo tarpeeks
Jos pyytelet sun täällä oloo anteeks
Oot ollu siellä missä mäki oon ollu
Ohuel jäällä yksin painotellu
Usko mua kun mä sanon että sä tuut selvii siitä
Vaik tuntuu ettet riitä
Sun ei tarvii olla enempää ku oot

Tää säkeistö vaan jotenkin kuvaa niin hyvin mun fiiliksiä.

Fibromyalgia.. Puhuin tt-psykologin kanssa kerrankin rehellisesti fiiliksistäni sen suhteen. En mä todellakaan halunnut mitään fibromyalgiaa. Ottaisin paljon mieluummin tulehtuneet nivelet, kuin fibrokivut. Ihan siksi, että tulehtuneisiin niveliin on kuitenkin tietyt hoidot, ja tulehtunut nivel voi parantua, siihen on monet keinot käytössä. Eikä kukaan levittele käsiään, että mitäs nyt voisi asialle tehdä. Kun kyseessä on fibrokipu, siellä nivelessä ei oo mitään tulehdusta, vaan kipujärjestelmä ei vaan pelitä oikein. Työterveyslääkäri selitti torstaina, että tilannetta kuvaa mun vasen olkapääni; lievää bursiittia, mutta kipu on kohtuuttoman suuri juuri löydökseen nähden. Näin se meinasi myös lonkistani; kummassakin on limapussit tulehtunut, kipu on sitten oma lukunsa. Haluaisin kyllä silti niihin kortisonipiikit, vaikka se meinasi, ettei niitä enää laittaisi soppaan mukaan.. Kävelen ns. väärin kun limapussit kipuilee, ja pakaralihakset ei pidä siitä. Ei siinä muuten olisi mittään, mutta fibron takia se kipu on kuin alaselkä olisi tulessa, kun kävelee ja seisoo vähänkin pidempään kuin esim. kävely takkahuoneesta keittiöön tai omalla kämpälläni sängyltä vessaan.. Ymmärrän työterveyslääkärin pointin hyvin, että mun pitää kuitenkin vain jaksaa liikkua, koska kipu on ns. harmitonta jos miettii nivelten kannalta asiaa, mutta.. Se ei oo kovin pientä kipua, mikä noissa lonkissa on. Toinen on unenlaatu, oon nyt saanut onneksi Mirtazapinilla sitä paremmaksi. Onneksi! En nyt voi sanoa, että olisin pirteä kuin peipponen, mutta väsymys on paljon siedettävämpää. Kun aamulla herää, tuntuu että on nukkunutkin yöllä. Silloin on myös kumman paljon kivempi lähteä töihin aamulla, kun on oikeasti energiaa.

Tässähän oli lyhyt kokeilu Triptylin kanssa, ne tabletit vain väsytti. Eivätkä vaikuttaneet millään tapaa kipuun, ja väsyttivät väärällä tapaa. Jos olisikin ollut niin, että se väsymys olisi tuonut paremmanlaatuisen yöunen, se olisi ollut hyvä, mutta ei, yöunen laatu jopa taisi huonota entisestään.. Eli ei Triptyliä. Tt-lekuri pohti tuossa torstaina ilmeisesti jotain lääkettä, mutta meinasi että katsotaan sitä asiaa sitten kontrollikäynnillä. Toivon mukaan se muistaa asian vielä keskiviikkona.. 😆 Mä kun.. No haluaisin, että olisi joku lääke, jolla saisi kaikki fibrokivut pois. Eihän sellaista ole, ja nykyisistä Tramal ainakin on sellainen, että mun pitäisi siitä päästä eroon. Mä en vaan oo ihan niin luottavainen, että liikunta oikeasti helpottaisi niin paljon kipuja, että pääsisin kokonaan Tramalista pois. Se varmasti onnistuu, että annos pienenee. Enkä aio hammasta purren sietää kipuja, kyllä mulla pitää olla myös toimiva kipulääkitys. Eikä nyt että se olisi viemässä multa kipulääkkeet pois, sanoihan se tuossa torstaina, että kortisonia olisi hyvä laskea, mutta jos ei pysty laskemaan, niin sitten ei pysty. Nyt aloitin tässä 10 mg, katsotaan miten käy. Luultavasti kivut pahenee, mutta..

Toi kortisoni on hyvä aasinsilta siihen, miten vieläkin elättelen toivetta yllä, että kivut on tulehdusperäisiä. Silleen että ei kortisonin nyt ainakaan fibrokipuun pitäisi vaikuttaa mitenkään, vaikka vaikuttaisikin muuhunkin kuin tulehduskipuun. Samalla pitäisi kait vain hyväksyä, että fibromyalgia se tässä on eniten kipujen takana, halusin tai en. En muista päivää, että olisin ollut täysin kivuton, tietyntasoista kipua mulla on koko ajan. Se on kuitenkin sellaista, että siihen on tottunut. Voisin kuvata asiaa jotenkin niin, että esimerkiksi olkapäät tuntuu koko ajan, kuten myös lonkat. Siihen päälle sitten on nuo lonkka- ja pakarakivut, jotka tuntuu kuin alaselkä olisi tulessa.

Sanoin tt-psykologille, että toivoin ennen fibrodiagnoosia ja edelleen, että kivut selittäisi mikä tahansa muu kuin tuo.. Juuri siksi, että siihen olisi lääke, eikä mun tarttisi tässä työstää ajatuksiani sen suhteen, että alkaisi kuuntelemaan kehoaan oikeasti, ja olemaan armollisempi itselleen. Se on kuitenkin paljon työläämpää kuin se, että voisi vaan napata jonkun tabletin ja kipu häviäisi kokonaan. Ja sitten voisi jatkaa samalla tapaa, ettei esimerkiksi liika rasitus tai vähä uni aiheuttaisi ongelmia. Ja yksinkertaisesti; miksi minä?! Tietäisin kyllä heti ainakin pari ihmistä, jotka ansaitsisi fibron todellakin paljon enemmän kuin minä. Miksei esimerkiksi ne kaksi ihmistä, jotka sai mut tuntemaan yläasteella ja lukiossa näkymättömäksi ja etten kelpaa sellaisena kuin olen, voisi saada fibroa? Ne oikeasti sen ansaitsisi!
En minä, jota kiusattiin koulussa, ja jolla on jo ennen fibrodiagnoosia diagnosoitu reuma ja astma.. Koska fibromyalgia on suoraan sanottuna perseestä! Mä en vaan osaa suhtautua siihen, että tää kipu on kroonista, ja olen kyyninen sen suhteen, että miten joku stressittömyys/vähempi stressi ja liikunta voisi muka auttaa kipuihin. Tai vaikka auttaisi, niin en mä koko ajan voi liikkua eikä sekään nyt ihan skulaa, että osaisi olla koko ajan stressitön.. Eli apu on kuitenkin hetkellinen, niissä hetkissä kun vaikka on joogassa ja tätä rataa.

Myöskin se jotenkin.. En halua jotenkin käyttää fibroa sellaisena, jolla voi perustella miksi ei pysty johonkin, ns. piiloutua sen taakse. Se vaan johtaa siihen liian helposti, että sitten yrittää mennä kuin ei olisi tietoakaan fibron olemassaolosta, ja ei nyt sekään oikein toimi. Silloin sitä sitten väsyttää itsensä liian herkästi, eikä ota huomioon kipujaan, ja nekin saa pahemmiksi vaan. Eli tässä nyt ei todellakaan sormiaan napsauttamalla saa muutettua asioitaan, se tapahtuu pikkuhiljaa, mä en vaan jaksaisi ottaa, miten kauan se pikkuhiljaa sitten onkaan. Kuukausi, puoli vuotta..? Jotain tuolta väliltä ehkä. Toivon mukaan, en jaksaisi odotella kovin kauaa, että myös kipujen suhteen tilanne paranee, tosiaan kun onneksi unenlaatu on nyt parempi, kiitos lääkkeen. Haluaisin, että kevät olisi helpompi kuin tää syksy, että jaksaisi töissä paremmin. Katsotaan miten käy.

Epäreilu on musta oikea sana. Ei kukaan nyt ansaitsisi fibroa, vaikka tossa vähän aikaisemmin niin selitin. Mutta kun siis se on tunnollisten, itselleen liian ankarien ihmisten sairaus, vähän yleistettynä tietty. Vähän silleen, että onpas kiva, pitääkö sen sairauden olla sitten tällainen, joka tarkoittaa, että joka päivä kipuilee paikat? Voisiko se olla vaikka.. En mä nyt keksi mittään järkevää. Tai no otetaan vaikka ärtyvän suolen oireyhtymä, mulla on se(kin). Onhan se tylsää kun välillä tuntuu ettei voi syödä mittään, vatsa sekaisin jne., mutta yleensä se nyt on niin, että sitä sitten kärsii jonkusen tunnin vatsansa kanssa, ja sitten helpottaa. Kroonisen kivun kanssa se ei mene ihan niin..
Lepo auttaa siinä mielessä, että kun ei rasita niveliä ja lihaksia, niin se helpottaa kipua. Joskin tietty jos sitä ei useampaan päivään liiku paljoa mitään, niin kipeyttää sekin paikkoja. Aion kyllä olla tässä töissä, vaikka noi lonkat ja alaselkä meinaisi mitä.
Se oli rehellisesti vähän huvittavaa, kun kävin valittamassa noista tt-lekurille, se ei heti muistanut, että oon saikulla, ja ehdotti sitä, samalla kuitenkin selitti että ei pidä olla liikkumatta vaikka kivut on kovemmat. Silleen että voin kyllä käydä lenkillä, mutten töissä oli sen ajatus.. 😏 En ihan ymmärrä logiikkaa, töissä kuitenkin saan istua ja kävelymatkat on lyhyitä, kuin että lähtisi lenkille, jossa ei voi oikein missään istua välissä, keskelle jalkakäytävää istahtaminen voisi näyttää turhan oudolta, ja mä en pääsisi vielä siitä ylös kovin helposti.. 😝 Mut saisi joku ohikulkija vielä auttaa ylös ja sitten tässä pikkukaupungissa selittäisiin, miten se labrahoitajan tytär istui keskellä jalkakäytävää ja tätä rataa. Jos se ehdottaa saikkua vielä keskiviikkona, sanon että oon kyllä mieluummin töissä. Siellä kuitenkin saa ajatuksia pois kivusta mielenkiintoisen työn ansiosta. Neljän seinän sisällä kotona ei oikein, ja tosiaan en nyt riemusta kiljuen ole noiden lonkka- ja pakaralihaskipujen kanssa lähdössä kävelylenkille. Tai sitten mun pittää lainata vanhemmilta retkituoli.. 😂Sekin voisi näyttää vähän hölmöltä rahdata mukanaan retkituolia lenkillä.. 😜

Tiedostan sen, mitä tt-psykologikin meinasi, paljon enemmän mulla menee energiaa ja jaksamista, jos kiukuttelen omalle keholleni, sitä vastaan kuin että jos hyväksyisin tilanteen. Tosiaan vaan tuntuu siltä, että jos sen hyväksyy, niin.. En mä osaa selittää. Se vaan tuntuu epäreilulta, että kipu on kroonista, ja ikää on vasta 28. Kolme vuotta sitten olin vielä suhteellisen terve, mitä nyt varpaiden kynsivallit kiusasi, mutta se nyt oli pieni juttu, ja ohimenevä juttu. Nyt.. Kolme pitkäaikaissairautta.

sunnuntai 10. joulukuuta 2017

Sekametelisoppa

Oon niin onnellinen ja innoissani, kun sai reumatologilta lähetteen magneettiin että kipupolille Meilahteen (eli HYKSiin).

Siltä samaiselta reumatologilta, josta oon valittanut koko syksyn, miten se ei ota muo tosissaan, vähättelee kipujani ja tätä rataa. Ehkä kun kerroin Tramal-annoksesta, mitä joudun syömään, se sai siihen liikettä.. 😆 Nyt hän oikeasti otti kipuni tosissaan, ja ehdotti mitä asioille voisi tehdä. Mulle olisi riittänyt jo tuo, että hän otti ne tosissaan, mutta tosiaan noi lähetteet on oikein mukava juttu. Haluan tietää mitä olkapäästäni löytyykään kun ultra jo kertoo kroonisesta bursiitista ja jänneongelmista. Magneettikuva kuitenkin kertoo sen tarkemmin. Pitää vaan toivoa, että se ei ole leikkauskunnossa.. Työterveyslääkäri kun selitti kerran, että krooninen bursiitti on vielä niitä juttuja, joita pitää leikata, vaikka monista leikkauksista onkin luovuttu, koska fysioterapialla saadaan yhtä hyvä, ellei parempi tulos. Eli aikoja odotellessa, joskin ton kipupolin kanssa saa jännittää myös sitä, että meneekö lähete läpi, kun ne ei kaikille näytä vihreää valoa, näin reumatologini selitti. Joten katsotaan miten siinä käy. Hän selitti myös, että Lohjalla on psykiatrian polilla joku kipuryhmä, mutta mieluummin kipupoli. Jo ihan maantieteellisesti; mun työpaikka on Meilahdessa, kipupoli jossain toisella puolella tietä, Lohjalle on vähän hankalampi mennä.. 😁 Sekä se, että kipupolilla pystytään asioita tutkimaan kokonaisvaltaisemmin.

Magneettikuvaan sain ajan tosi nopsaan, 14. päivä tätä kuuta! 💪 Kipupolikin on Omakannan mukkaan saanut lähetteen, en vaan nää mitä ne on kirjoittanut sinne sitten. Ehkä se selviää jossain kohtaa. Allekirjoitin työsopparin ensi vuodesta tuossa torstaina, joten olisi kiva jos tähän tilanteeseen saisi jonkun pysyvämmän kuvion, siis että ei mene niin että kun saan kortisonin alas 10 mg, sen jälkeen lonkat kiukuttelee niin, että käveleminen ja seisominen sattuu, ja nyt sitten nostetaan 40 mg pariksi päiväksi, siitä sitten lasketaan taas annos. Joskin tuo ohje johtui siitäkin, että puhelimessa on vähän hankala asiassa neuvoa tuon enempää, kun lekuri ei muo näe. Siksi tt-lekuri pyysikin varaamaan ajan ensi viikolla, pitkän ajan eli 45 minuuttia. Ehkä siihen mennessä on tullut tieto siitä, miten kipupolin kanssa käy.. 😊 Jos se ei onnistu, niin onneksi on tt-lääkäri, joka on tosi perehtynyt kivunhoitoon.

Kipupoleista taas saa lukea sekä hyviä kokemuksia, että sitten ei niin hyviä. Etenkin miten suhtaudutaan lääkehoitoihin ja lääkkeettömiin hoitoihin. Ymmärrän kumpaakin puolta asiasta, oma mielipiteeni on se, että jokainen kipupotilas on oma yksilönsä ja sen mukaan pitää se kokonaisarvio tehdä, millä tavalla kipu hoidetaan parhaiten. Mä tiedän, kuinka paljon se vaikuttaa onko stressiä vai ei ja tätä rataa kipuihin, mutta myös sen, että ne ei niitä aiheuta. Mutta tosiaan, ensin pitää ootella, pääsenkö ees koko kipupolille potilaaksi vai en. Toivossa on aina hyvä elää.. 😉

torstai 23. marraskuuta 2017

Fibromyalgia

Mulla nyt vaihtelee fiilikset tuosta fibromyalgiasta, mutta kyllä tässä edelleen päällimäisenä on fiilis, että miksi. Saan siis elää näiden kipujen kanssa loppuelämäni. Miksi reuman liitännäisenä piti tulla fibromyalgia? Jos vielä on niin, että itse reuma on aikas hallinnassa, että kivun syy on mun oma hermosto, joka herkistynyt väärällä tapaa kivuille.. Olen ilmiselvä maanantaikappale.

Mulla on myös menossa kortisonin alasajo, pitäisi päästä alle 10 mg. Oon nyt päässyt 20 mg ihan suht jees, mitä nyt naama täynnä finnejä kuin teinillä.. 😆 Kivut.. Ehkä vähän lisääntyneet, muttei niin järisyttävästi, eli se vahvistaa tota fibroteoriaa kipujen takana. Kyselin tänään Reumaliiton chatin kautta lääkäriltä fibromyalgian lääkkeettömistä hoidoista, en aatellut kuitenkaan loppuelämääni syödä Tramalia, Celecoxibia ja Duloxetineä. Hän suositteli paria itämaista (?) rentoutus-liikuntamuotoa, joista toisen on ihan virallisissakin tutkimuksissa osoitettu auttavan fibromyalgiakipuihin. Pitää vaan katsoa, kummasta on järkevämmin tunteja. Meinaan sitä, että en nyt viitsisi heti maksaa 200 euroa koko keväästä, vaan kokeilla ensin kumpi sopii mulle paremmin. Sekä se, että tuntien pitää olla sellaiseen aikaan, että pääsisin kotiinkin sen jälkeen vielä..😏 Nyt kun ehkä jaksaisinkin jotain työpäivien jälkeen.

Sain nimittäin unilääkkeet työterveyslääkäriltä tuossa maanantaina, kun valitin unenlaatuani. Joskin kysyin suoraan, onko siihen jotain apua.. 😀😀 Sain akuuttiin vaiheeseen sekä varsinaisen unilääkkeen, että nukahtamista nopeuttavan lääkkeen. On auttanut, oon selvinnyt yöt yhdellä herätyksellä, kun normi on paljon useammin. Tai no kaksi yötä, mutta on sekin hyvä alku jo. Tosiaan kun normi on paljon levottomampi uni. Ajatuksenani on, että en syö niitä kauaa, silleen vaan että saa nukuttua silleen, että oon oikeasti pirteä, ja jaksaisin sitten muita unta auttavia asioita tehdä, esim. rentoutusharjoituksia ja tätä rataa. Oon aatellut myös osallistua yhdelle rentoutuskurssille Iho- ja allergiasairaalalla, kun sellaista vaihtoehtoa fyssari siellä tarjosi, ainoa vaan että se tönö on niin sisäilmaongelmainen, että mulla menee kymmenessä minsassa keuhkot siellä tukkoon. Rentoudu siinä sitten kun keuhkot osoittaa mieltään.. 😏 Siitä tulee joku sarjamaksu per kerta. Olisi varmasti halvempaa kuin noi kaksi reumatologin ehdottomaa juttua, mutta pitää miettiä. Se rentoutus kyllä toimii, mitä fyssari on näyttänyt, sain kipeät olkapääni rentoutuksella kivuttomaksi pariksi tunniksi.. 😊 Mulla on siis astman lisäksi toiminnallista ylihengittämistä, fyssarikäynnit on tuohon ylihengittämiseen.

Nukkuminen muutenkin.. Mietin pitäisikö satsata hyvään sänkyyn ja peittoon..? Nyt kun mulla on vaahtomuovipatja, jonka päällä on petari, ei varmaan se paras vaihtoehto.. 😅 Sarjassamme mahdollisimman halpa sänky oli valintakriteeri kun sänkyä hankittiin mun kämppään. Tietenkin riittäisi "vain" patja ja tyynyt uusia, en mä nyt moottorisänkyä tarvitse, ja ihan kun sellaiseen mulla ees olisi varaa. Tai sitten maksan sitä vuosia osamaksulla, no thänks. Nyt kun huomenna varmaan saisi aikas halvalla patjoja ja tyynyjä.

Siinä taas jottain, kun on kerrankin taas energiaa vähän muuhunkin kuin töihin.. 😁 Maanantaikappale kiittää ja kuittaa!

Miksi nukkuminen onkin niin vaikeaa?

Nukkuminen.. Niin helppo, mutta samalla niin vaikea asia. Kyllä mä tiedän kaiken sen, että iltarutiinit, rauhoittuminen hyvissä ajoin ennen ...