Fibromyalgian hyväksyminen

Jos susta tuntuu ettet sä oo tarpeeks
Jos pyytelet sun täällä oloo anteeks
Oot ollu siellä missä mäki oon ollu
Ohuel jäällä yksin painotellu
Usko mua kun mä sanon että sä tuut selvii siitä
Vaik tuntuu ettet riitä
Sun ei tarvii olla enempää ku oot

Tää säkeistö vaan jotenkin kuvaa niin hyvin mun fiiliksiä.

Fibromyalgia.. Puhuin tt-psykologin kanssa kerrankin rehellisesti fiiliksistäni sen suhteen. En mä todellakaan halunnut mitään fibromyalgiaa. Ottaisin paljon mieluummin tulehtuneet nivelet, kuin fibrokivut. Ihan siksi, että tulehtuneisiin niveliin on kuitenkin tietyt hoidot, ja tulehtunut nivel voi parantua, siihen on monet keinot käytössä. Eikä kukaan levittele käsiään, että mitäs nyt voisi asialle tehdä. Kun kyseessä on fibrokipu, siellä nivelessä ei oo mitään tulehdusta, vaan kipujärjestelmä ei vaan pelitä oikein. Työterveyslääkäri selitti torstaina, että tilannetta kuvaa mun vasen olkapääni; lievää bursiittia, mutta kipu on kohtuuttoman suuri juuri löydökseen nähden. Näin se meinasi myös lonkistani; kummassakin on limapussit tulehtunut, kipu on sitten oma lukunsa. Haluaisin kyllä silti niihin kortisonipiikit, vaikka se meinasi, ettei niitä enää laittaisi soppaan mukaan.. Kävelen ns. väärin kun limapussit kipuilee, ja pakaralihakset ei pidä siitä. Ei siinä muuten olisi mittään, mutta fibron takia se kipu on kuin alaselkä olisi tulessa, kun kävelee ja seisoo vähänkin pidempään kuin esim. kävely takkahuoneesta keittiöön tai omalla kämpälläni sängyltä vessaan.. Ymmärrän työterveyslääkärin pointin hyvin, että mun pitää kuitenkin vain jaksaa liikkua, koska kipu on ns. harmitonta jos miettii nivelten kannalta asiaa, mutta.. Se ei oo kovin pientä kipua, mikä noissa lonkissa on. Toinen on unenlaatu, oon nyt saanut onneksi Mirtazapinilla sitä paremmaksi. Onneksi! En nyt voi sanoa, että olisin pirteä kuin peipponen, mutta väsymys on paljon siedettävämpää. Kun aamulla herää, tuntuu että on nukkunutkin yöllä. Silloin on myös kumman paljon kivempi lähteä töihin aamulla, kun on oikeasti energiaa.

Tässähän oli lyhyt kokeilu Triptylin kanssa, ne tabletit vain väsytti. Eivätkä vaikuttaneet millään tapaa kipuun, ja väsyttivät väärällä tapaa. Jos olisikin ollut niin, että se väsymys olisi tuonut paremmanlaatuisen yöunen, se olisi ollut hyvä, mutta ei, yöunen laatu jopa taisi huonota entisestään.. Eli ei Triptyliä. Tt-lekuri pohti tuossa torstaina ilmeisesti jotain lääkettä, mutta meinasi että katsotaan sitä asiaa sitten kontrollikäynnillä. Toivon mukaan se muistaa asian vielä keskiviikkona.. 😆 Mä kun.. No haluaisin, että olisi joku lääke, jolla saisi kaikki fibrokivut pois. Eihän sellaista ole, ja nykyisistä Tramal ainakin on sellainen, että mun pitäisi siitä päästä eroon. Mä en vaan oo ihan niin luottavainen, että liikunta oikeasti helpottaisi niin paljon kipuja, että pääsisin kokonaan Tramalista pois. Se varmasti onnistuu, että annos pienenee. Enkä aio hammasta purren sietää kipuja, kyllä mulla pitää olla myös toimiva kipulääkitys. Eikä nyt että se olisi viemässä multa kipulääkkeet pois, sanoihan se tuossa torstaina, että kortisonia olisi hyvä laskea, mutta jos ei pysty laskemaan, niin sitten ei pysty. Nyt aloitin tässä 10 mg, katsotaan miten käy. Luultavasti kivut pahenee, mutta..

Toi kortisoni on hyvä aasinsilta siihen, miten vieläkin elättelen toivetta yllä, että kivut on tulehdusperäisiä. Silleen että ei kortisonin nyt ainakaan fibrokipuun pitäisi vaikuttaa mitenkään, vaikka vaikuttaisikin muuhunkin kuin tulehduskipuun. Samalla pitäisi kait vain hyväksyä, että fibromyalgia se tässä on eniten kipujen takana, halusin tai en. En muista päivää, että olisin ollut täysin kivuton, tietyntasoista kipua mulla on koko ajan. Se on kuitenkin sellaista, että siihen on tottunut. Voisin kuvata asiaa jotenkin niin, että esimerkiksi olkapäät tuntuu koko ajan, kuten myös lonkat. Siihen päälle sitten on nuo lonkka- ja pakarakivut, jotka tuntuu kuin alaselkä olisi tulessa.

Sanoin tt-psykologille, että toivoin ennen fibrodiagnoosia ja edelleen, että kivut selittäisi mikä tahansa muu kuin tuo.. Juuri siksi, että siihen olisi lääke, eikä mun tarttisi tässä työstää ajatuksiani sen suhteen, että alkaisi kuuntelemaan kehoaan oikeasti, ja olemaan armollisempi itselleen. Se on kuitenkin paljon työläämpää kuin se, että voisi vaan napata jonkun tabletin ja kipu häviäisi kokonaan. Ja sitten voisi jatkaa samalla tapaa, ettei esimerkiksi liika rasitus tai vähä uni aiheuttaisi ongelmia. Ja yksinkertaisesti; miksi minä?! Tietäisin kyllä heti ainakin pari ihmistä, jotka ansaitsisi fibron todellakin paljon enemmän kuin minä. Miksei esimerkiksi ne kaksi ihmistä, jotka sai mut tuntemaan yläasteella ja lukiossa näkymättömäksi ja etten kelpaa sellaisena kuin olen, voisi saada fibroa? Ne oikeasti sen ansaitsisi!
En minä, jota kiusattiin koulussa, ja jolla on jo ennen fibrodiagnoosia diagnosoitu reuma ja astma.. Koska fibromyalgia on suoraan sanottuna perseestä! Mä en vaan osaa suhtautua siihen, että tää kipu on kroonista, ja olen kyyninen sen suhteen, että miten joku stressittömyys/vähempi stressi ja liikunta voisi muka auttaa kipuihin. Tai vaikka auttaisi, niin en mä koko ajan voi liikkua eikä sekään nyt ihan skulaa, että osaisi olla koko ajan stressitön.. Eli apu on kuitenkin hetkellinen, niissä hetkissä kun vaikka on joogassa ja tätä rataa.

Myöskin se jotenkin.. En halua jotenkin käyttää fibroa sellaisena, jolla voi perustella miksi ei pysty johonkin, ns. piiloutua sen taakse. Se vaan johtaa siihen liian helposti, että sitten yrittää mennä kuin ei olisi tietoakaan fibron olemassaolosta, ja ei nyt sekään oikein toimi. Silloin sitä sitten väsyttää itsensä liian herkästi, eikä ota huomioon kipujaan, ja nekin saa pahemmiksi vaan. Eli tässä nyt ei todellakaan sormiaan napsauttamalla saa muutettua asioitaan, se tapahtuu pikkuhiljaa, mä en vaan jaksaisi ottaa, miten kauan se pikkuhiljaa sitten onkaan. Kuukausi, puoli vuotta..? Jotain tuolta väliltä ehkä. Toivon mukaan, en jaksaisi odotella kovin kauaa, että myös kipujen suhteen tilanne paranee, tosiaan kun onneksi unenlaatu on nyt parempi, kiitos lääkkeen. Haluaisin, että kevät olisi helpompi kuin tää syksy, että jaksaisi töissä paremmin. Katsotaan miten käy.

Epäreilu on musta oikea sana. Ei kukaan nyt ansaitsisi fibroa, vaikka tossa vähän aikaisemmin niin selitin. Mutta kun siis se on tunnollisten, itselleen liian ankarien ihmisten sairaus, vähän yleistettynä tietty. Vähän silleen, että onpas kiva, pitääkö sen sairauden olla sitten tällainen, joka tarkoittaa, että joka päivä kipuilee paikat? Voisiko se olla vaikka.. En mä nyt keksi mittään järkevää. Tai no otetaan vaikka ärtyvän suolen oireyhtymä, mulla on se(kin). Onhan se tylsää kun välillä tuntuu ettei voi syödä mittään, vatsa sekaisin jne., mutta yleensä se nyt on niin, että sitä sitten kärsii jonkusen tunnin vatsansa kanssa, ja sitten helpottaa. Kroonisen kivun kanssa se ei mene ihan niin..
Lepo auttaa siinä mielessä, että kun ei rasita niveliä ja lihaksia, niin se helpottaa kipua. Joskin tietty jos sitä ei useampaan päivään liiku paljoa mitään, niin kipeyttää sekin paikkoja. Aion kyllä olla tässä töissä, vaikka noi lonkat ja alaselkä meinaisi mitä.
Se oli rehellisesti vähän huvittavaa, kun kävin valittamassa noista tt-lekurille, se ei heti muistanut, että oon saikulla, ja ehdotti sitä, samalla kuitenkin selitti että ei pidä olla liikkumatta vaikka kivut on kovemmat. Silleen että voin kyllä käydä lenkillä, mutten töissä oli sen ajatus.. 😏 En ihan ymmärrä logiikkaa, töissä kuitenkin saan istua ja kävelymatkat on lyhyitä, kuin että lähtisi lenkille, jossa ei voi oikein missään istua välissä, keskelle jalkakäytävää istahtaminen voisi näyttää turhan oudolta, ja mä en pääsisi vielä siitä ylös kovin helposti.. 😝 Mut saisi joku ohikulkija vielä auttaa ylös ja sitten tässä pikkukaupungissa selittäisiin, miten se labrahoitajan tytär istui keskellä jalkakäytävää ja tätä rataa. Jos se ehdottaa saikkua vielä keskiviikkona, sanon että oon kyllä mieluummin töissä. Siellä kuitenkin saa ajatuksia pois kivusta mielenkiintoisen työn ansiosta. Neljän seinän sisällä kotona ei oikein, ja tosiaan en nyt riemusta kiljuen ole noiden lonkka- ja pakaralihaskipujen kanssa lähdössä kävelylenkille. Tai sitten mun pittää lainata vanhemmilta retkituoli.. 😂Sekin voisi näyttää vähän hölmöltä rahdata mukanaan retkituolia lenkillä.. 😜

Tiedostan sen, mitä tt-psykologikin meinasi, paljon enemmän mulla menee energiaa ja jaksamista, jos kiukuttelen omalle keholleni, sitä vastaan kuin että jos hyväksyisin tilanteen. Tosiaan vaan tuntuu siltä, että jos sen hyväksyy, niin.. En mä osaa selittää. Se vaan tuntuu epäreilulta, että kipu on kroonista, ja ikää on vasta 28. Kolme vuotta sitten olin vielä suhteellisen terve, mitä nyt varpaiden kynsivallit kiusasi, mutta se nyt oli pieni juttu, ja ohimenevä juttu. Nyt.. Kolme pitkäaikaissairautta.